Здравствуйте !
Я, Жагунь Юлия Павловна, обращаюсь к Вам с огромной просьбой, оказать нам информационную поддержку в виде оповещения подведомственных вам подразделений и отделов в сборе средств для лечения моей дочери, Жагунь Софии Евгеньевны, 14. 11. 2019 года, у которой выставлен диагноз «Спинальная мышечная атрофия 1 типа» (СМА-1). Диагноз выставлен на основании генетического обследования и является поистине страшным, т.к.детки без необходимого лечения не доживают до двух лет. К сожалению, в нашей стране лечения деток СМА нет, а спасение жизни крохи заключается в применении препарата Zolgensma, стоимостью 2,5 миллиона долларов или 750 000$ за 7 уколов курса препарата Spinraza, за первый год.